Asperger rencontre

Rencontre spéciale Aspergers Adultes avec les Parents

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Autisme Paca a organisé une magnifique rencontre avec des aspergers

[samedi 23 novembre 2013 22:57]
LIEN ARTICLE DE PRESSE SUR OUEST VAR INFO avec photo :

Des parents et des enfants ont eu l'occasion de rencontrer des "Aspergers" de plusieurs régions, histoire de partager leur expérience, mieux saisir la spécificité de ce trouble et pointer du doigt les difficultés à vivre au sein de notre société prêchant la tolérance et l'intégration, mais qui a dû mal à les mettre en oeuvre...

Le syndrome d'Asperger est une forme particulière de l'autisme, où il n'y a pas de déficience intellectuelle associée, par contre il y a toujours ces mêmes troubles d'interaction social. Jean-Marc Bonifay président d'Autisme Paca précisait: "ils ont souvent des talents et se caractérisent par des qualités de fidélité et d'honnêteté, mais ils ne peuvent adopter les conventions sociales superficielles". Leur problème? La plupart du temps ce syndrome n'est pas diagnostiqué, et ces aspergers se confrontent de l'enfance à l'âge adulte à des problèmes d'intégration, sans qu'ils ne comprennent pourquoi: "la plupart du temps, encore aujourd'hui, les professionnels de santé les rangent dans des cases de schizophrénie, de bipolarisme, alors qu'on est bien loin de tout cela, ce n'est pas une maladie mentale!". Car le problème est toujours le même, l'approche médicale en France, Eric, asperger en a fait l'amer expérience: "on m'a enfermé pendant un an en psychiatrie, je peux vous dire que c'était l'horreur. J'ai toujours l'impression qu'on dérange, à l'époque je ne comprenais pas ce que j'avais, je demandais de l'aide, et j'ai enfin compris ce que j'avais à lâge adulte". Car les Aspergers ont totalement conscience de leur état et en plus de leur handicap, ils doivent se confronter à la violence de notre société. Magali Pignard présente lors de la rencontre à Six-Fours pourrait en parler des heures. Elle se bat depuis des années pour son fils autiste et pointe du doigt les approches psychanalytiques au sein des formations universitaires qui devraient être axées sur des techniques éducatives et comportementales. Elle avait même réalisé une vidéo parodique autour de ces enfants "pas montrables pour notre pays, car pas au norme AOC". 

Samedi après-midi une dizaine d'Aspergers étaient donc venus de toute la France rencontrer des parents ayant des enfants en bas âge atteints de ce trouble: "cette rencontre avait plusieurs buts, permettre à ces parents d'imaginer leur enfant plus grand, leur donner espoir et écouter le vécu de ces aspergers". Des échanges passionnants, émouvants, où l'on a pu mieux saisir les difficultés de ces Aspergers, souvent isolés et mis à l'écart, alors que leur richesse est immense. Valentin Mérou scotcha l'assistance lorsqu'il joua du Bach au Violon. Ce jeune homme était passé dans le film "le cerveau d'Hugo". Autre jeune homme exceptionnel, NicolasTurquet de Beauregard qui a montré à voir ses oeuvres, entre gravures et illustrations, tout simplement épatant. D'autres Aspergers étaient présents, tous avaient des choses à dire, à partager, une leçon de vie, qui s'est déroulée en présence de Charles Eric de Villeneuve (ASCOT club), qui avait convié en septembre dernier Autisme PACA à Monaco. L'association de Jean-Marc Bonifay a offert un moment rare, mêlé d'authenticité, d'espoir mais aussi d'indignation. Le traitement de l'autisme en France demeure une curiosité, comparé à d'autres pays où l'on offre des thérapies adaptées, les exemples d'enfermements psychiatriques existent encore aujourd'hui en France, dans notre département, le combat est loin d'être gagné, et beaucoup de vies sont encore sacrifiées.

BLOG DE MARIE UNE DE NOS BENEVOLES ASPERGERS QUI ABORDE LA JOURNEE :

http://etreautisteaujourdhui.over-blog.com/2013/11/musicalement-v%C3%B4tre.html

 article de la journée par la presse Sixfours.net :

http://www.six-fours.net/actualite/six-fours-sante-a-la-rencontre-des-aspies-7805.html

Six Fours Santé A la rencontre des Aspies

L’association autisme Paca, organisait samedi après-midi, à la villa Nuraghes, une rencontre entre des parents et des enfants issus de différentes régions et des adultes porteurs du syndrome Asperger. Cet événement a permis de mettre en relief à la fois les difficultés d’intégration sociale dont souffrent ces personnes, mais également l’exceptionnelle richesse et les nombreuses qualités qui les caractérisent.

A l'initiative de Jean-Marc Bonnifay (au centre de la photo), les adultes porteurs du syndrome Asperger sont venus témoigner de leur parcours auprès des parents de jeunes enfants autistes.

Autisme Paca : une association pour informer, sensibiliser et aider


L’association autisme Paca, sous la houlette de Jean-Marc Bonifay son président, oeuvre pour aider les enfants autistes et leurs parents. L’association, qui rayonne sur l’ensemble de la région Paca, ne relâche pas ses efforts en proposant divers ateliers gratuits aux enfants porteurs de cet handicap et en multipliant les opérations afin d’informer le grand public, les entreprises et les politiques sur les différents troubles du spectre autistique.
Ainsi, en septembre dernier, une grande manifestation en faveur de l’autisme était organisée à Monaco par Nancy Pous, une maman très impliquée dans l’association, et Charles Eric de Villeneuve (ASCOT club). De même, à l’occasion de la semaine de l’emploi et du handicap, autisme Paca est intervenue auprès des entreprises du groupe Thalès afin de présenter les avantages à recruter au sein de leur structure une personne autiste dont les compétences et les capacités sont souvent exceptionnelles.

Etre Asperger aujourd'hui en France


La rencontre, organisée samedi par Jean-Marc Bonnifay, était consacrée à une forme particulière d’autisme : le syndrome Asperger. Ce trouble du développement neurologique, qui peut être plus ou moins sévère selon les personnes, se caractérise par une difficulté à filtrer les différentes informations et à y réagir de manière appropriée.
Ainsi, fréquemment, les « Aspies »sont dotés de nombreux talents et de qualités d’honnêteté et de fidélité, mais les interactions sociales et l’intégration des différents codes sociaux constituent un écueil limitant : « en France, je suis beaucoup plus stressée qu’à l’étranger, j’ai plus de difficultés relationnelles car tout est strict et codifié et cela est très fatiguant pour un asperger ; on ne sait pas toujours comment se comporter ». explique Marie Bertaina. Cette jeune fille, multi diplômée (Licence d’anglais, Master en développement durable, formation professionnelle en danse, formation en massage chinois…) est également limitée dans sa recherche d'emploi  : « ça m’intéresse d’apprendre mais après je ne sais pas quoi en faire, qu’est-ce que je peux apporter » confie t-elle.
De plus, aux difficultés inhérentes à ce trouble, s’ajoutent le manque de moyens et l’énorme retard accumulé par notre pays dans le domaine autistique. Bien souvent, ce syndrome qui touche en France environ 400 000 personnes, n’est pas diagnostiqué.
Magali Pignard, est agrégée de physique, " Asperger" et maman d’un enfant autiste. Elle témoigne de son parcours et explique avoir pris connaissance de son handicap que récemment : « j’ai fait un test sur Internet, j’ai obtenu un score de 132 contre 21 pour mon mari ; c’est comme ça que j’ai découvert que j’étais Asperger ».
Ainsi, fréquemment, les professionnels de la santé, rangent les "Aspies" dans la catégorie des pathologies mentales (bipolarité, schizophrénie) ; certains les identifient comme surdoués et rares sont ceux qui ont une réelle expertise dans ce domaine.
Finalement, lorsque l’enfant parvient à être diagnostiqué autiste ou Asperger suffisamment tôt, les parents sont confrontés alors à un véritable parcours du combattant pour aider leur enfants et trouver un système d’enseignement adéquate. Ainsi, Magali Pignard, a été contrainte de déscolariser son fils âgé de 8 ans et de créer son propre centre éducatif. Son enfant reçoit un enseignement à distance par le Cned et bénéficie d’une enseignante spécialisée qui utilise des techniques comportementales et un langage des signes « adapté » pour communiquer avec lui. Or, tout cela a un coût et cette jeune maman dépense près de 2 000 euros par mois pour permettre à son fils de suivre une scolarité adaptée à sa problématique.

Au delà de l'indignation, une rencontre conviviale porteuse d'espoir


Toutefois, malgré les difficultés d’intégration, les douleurs morales liées au trouble (anxiété, dépression, mauvaise régulation des émotions), la violence et l’isolement dont sont victimes les « Aspies », l’heure était à la fête samedi dernier à la villa Nuraghes. Valentin Mérou, un des protagoniste du docu-fiction réalisé par sophie Révil a émerveillé l’assistance en interprétant une pièce pour violon seul de Bach. Un autre artiste talentueux, Nicolas Turquet de Beauregard avait mis en place une exposition en sélectionnant quelques unes de ses gravures et une immense reprographie qu’il avait suspendue dans la pièce afin de : « présenter mon monde imaginaire » a-t-il expliqué.
Cet événement, proposé par Jean-Marc Bonnifay a permis d’appréhender l’univers des « aspies" non pas à travers la présentation d’un syndrome mais à travers les multiples facettes de ces personnalités riches et atypiques. Une rencontre qui aura apporté aux parents de jeunes enfants "Asperger" des moments rares, émouvants et également beaucoup d’espoir.

A.N, le 25 novembre 2013

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